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噬血宝宝,你不孤单——六一前夕,区妇联主席一行前往北京京都儿童医院慰问噬血综合征儿童并做呼吁

2018.06.29     来源:北京京都儿童医院

  2018年5月31日,儿童节即将到来之际,北京市昌平区妇联主席隋彦玲、昌平区妇联办公室主任李雪莉一行,在北京京都儿童医院副院长、血液肿瘤中心主任孙媛,北京京都儿童医院业务拓展部总监崔恪,中国少年儿童慈善救助基金会项目总监匡莉芳的陪同下,走进北京京都儿童医院血液肿瘤中心,对住院的噬血细胞综合征患儿进行慰问。

  在给孩子们送去节日问候和祝福的同时,昌平区妇联、中国少年儿童慈善救助基金会、北京京都儿童医院汇同北京电视台,北京晨报,北京晚报,北京日报,北京青年报,法制晚报,中新社,千龙网等20余家国家级、市级权威媒体,面向社会各界发起呼吁:“噬血宝宝,你不孤单!关注儿童噬血细胞综合征,关注噬血宝宝,让更多患儿早发现早治疗,多一份生的希望!”

  5月31日下午14时,昌平区妇联主席隋彦玲主席一行、中国少年儿童慈善救助基金会项目总监匡莉芳以及北京电视台,北京晨报,北京晚报,北京日报,北京青年报,法制晚报,中新社,千龙网等20余家国家级、市级权威媒体汇集于北京京都儿童医院会议室,听取了北京京都儿童医院副院长、血液肿瘤中心主任孙媛关于噬血细胞综合征、噬血宝宝的相关汇报。

  孙媛院长介绍:噬血细胞综合征大多属于血液系统良性病,通过及时、有效的治疗,大多数可以治愈。但由于目前国内大部分医院对该疾病认知度低,而噬血细胞综合征起病急、病情进展快,大部分孩子没有及时得到合理的有效诊断,直接导致后期治疗困难,治疗费用几何级增加。基于这样的现状,北京京都儿童医院儿童血液肿瘤中心自开科以来一直致力于儿童噬血细胞综合征的基础和临床研究,特别在难治、复发、原发噬血细胞综合征的化疗和移植方面做了大量工作,收治大量无处求医的患者。中心2年来开展80余例儿童噬血细胞综合征造血干细胞移植,总体生存率达80%。

  北京京都儿童医院血液肿瘤中心移植二病区

  “作为中国目前拥有丰富临床经验的儿童血液肿瘤中心,让更多患者能在早期发现疾病,重视疾病,少走弯路,是我院血液肿瘤中心一直以来的努力方向。在通过与基金会、媒体及其他各类渠道开展合作,让社会认识噬血细胞综合征,让更多人关注这些患病的孩子的同时,我们也非常愿意将积累的成功经验传授给更多医疗机构。今年,我们牵头组织全国20余个儿童血液肿瘤中心发起项目,计划2年内协作开展造血干细胞移植治疗儿童噬血细胞综合征200例,让更多孩子得到救治的同时,获取更多医学科研进步。”孙媛院长说。

  昌平区妇联主席隋彦玲主席参观北京京都儿童医院移植仓

  “目前社会各界对儿童噬血细胞综合征重视程度偏低,加强对儿童噬血细胞综合征的宣传与科普,提高大众对疾病的关注和认知刻不容缓。” 在听取了孙媛院长汇报后,北京市昌平区妇联主席隋彦玲指出, “在社会各界共同呼吁的同时,媒体、学校等也应该对噬血细胞综合征做更多的宣传,让更多的孩子家长、全国各个医疗机构都了解这个疾病,实现真正的早发现、早治疗,让更多孩子能够早日恢复健康,让更多家庭能够幸福安康!”。同时,隋彦玲主席对北京京都儿童医院血液肿瘤中心在噬血细胞综合征领域上获得的成绩表示认可,对医院为周边幼儿园、社区提供的义诊和科普讲座活动及为住院患儿提供的人文关怀大为赞赏。

  北京市昌平区妇联主席隋彦玲向患儿家长询问孩子病情

  作为医院公益层面的合作伙伴,中国少年儿童慈善救助基金会爱心家园与北京京都儿童医院社工部一直工作在患儿救助第一线。“仅2017年,我们与医院社工部一起,共同救助患儿200余位,累计救助金额1000余万元。2018年,我们更是成立了中国第一支儿童噬血细胞综合征专项基金,我们选择北京京都儿童医院作为定点医院正是信任医院在该领域的权威性,相信更多的孩子会在北京京都儿童医院重获生的契机。” 中国少年儿童慈善救助基金会项目总监匡莉芳表示,她还有一个更为人广知的名字,茉馨。

  “我们非常荣幸能够与昌平区妇联、北京京都儿童医院一起,以“噬血宝宝,你不孤单”为题目发起这项新的公益活动。通过小程序的爱心接力,让更多爸爸妈妈、更多医生、让每一个人了解噬血细胞综合征,关注噬血宝宝!让疾病早发现、早治疗,让孩子们多一份生的希望!让家庭远离因病致穷!”茉馨老师在全场领导及媒体记者的见证下发起呼吁。“请大家关注我们的小程序,您的一次转发,也许就开启了一个噬血宝宝恢复健康的契机。您的一次传递,也许就会避免一个家庭的破碎。您的一份爱心,也许就能帮助一个家庭唤起生的希望。我们面向领导、面向媒体、面向大众发出呼吁,伸出您温暖有力的大手,牵起这些需要帮助的小手,也许你的一次“牵手,就能改变这些噬血宝宝一生的命运!”

  茉馨老师向媒体发出呼吁

  随后,北京市昌平区妇联主席隋彦玲、昌平区妇联办公室主任李雪莉一行,在北京京都儿童医院副院长、血液肿瘤中心主任孙媛,北京京都儿童医院业务拓展部总监崔恪,中国少年儿童慈善救助基金会项目总监匡莉芳的陪同下,走进北京京都儿童医院血液肿瘤中心,对住院的噬血细胞综合征患儿进行慰问。在病房内,隋主席向患儿家长询问了孩子的病情及家庭经济条件等情况,鼓励孩子和家长要科学看待病症,一定要保持乐观的心态并为孩子们送上了节日的礼物,祝福他们能早日恢复健康。

  昌平区妇联主席隋彦玲给患儿送上节日礼物


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