“妈妈不哭,我是奥特曼,我不怕疼,我可以打败病魔!”
时间:2021.09.12 作者:北京京都儿童医院
“世界上真的有奥特曼吗?”
 
“只要你相信,他就在有光的地方。”
 
“奥特曼,变身。”3岁的程程(化名)边看着奥特曼动画片,边拿着手中的奥特曼玩具跟着动画片一起做动作,每每奥特曼打败怪兽的时候是他最开心的时刻。“他从小就喜欢奥特曼,超人……”程程妈妈说到。
 
与很多男孩子一样,程程从小看动画片,就喜欢这些勇敢、正义的角色。从贴画上取出一小张贴纸,贴在自己身上,程程仿佛自己被赋予了很多能量,变得和奥特曼一样强大,笑着继续吃饭。在不知道实情之下,一般人很难看出这个正在吃鸡腿的小朋友患有肝脾T细胞淋巴瘤。
 
 
01、发病
 
宝宝身体里
 
藏着一只神秘怪兽
 
“世事无常”,以前常听到这几个字时,程程妈妈没有太大的感知。如今身在其中,她才真切感受到背后的沉重。
 
2020年3月,当时1岁多的程程突然发烧,妈妈带他前往当地医院检查。血常规显示血红蛋白异常,医生建议前往血液科进一步检查。妈妈不敢耽误,马上带着程程去了血液科,经过检查医生考虑程程是溶血性贫血。此时他已经出现了肝脾肿大,医生建议他们住院做进一步检查,排除是否有其他疾病。住院检查期间,程程的血红蛋白逐渐回升,其他指标也很正常,医生考虑程程可能仅仅是病毒感染,随后他们便办理了出院。
 
程程出院后,一直低烧,父母很担心,带他又回到了医院,检查后程程的血红蛋白低至79g/L(同龄儿童正常值血红蛋白要大于110g/L)。医生说:“孩子可能是血液方面的疾病,你赶紧带他去做个骨髓穿刺吧。”骨穿后程程排除了白血病,医院给予他输血治疗。“输血后,我们的噩梦开始了,孩子出现寒战、发高烧、呕吐、尿血等症状,血红蛋白又下降了。”妈妈回忆当时的情况说到。
 
住院期间,程程反复低烧,医院给他做了增强CT、活检等一系列检查后,排除了肿瘤的存在。医生告诉他们,孩子可能是基因的问题,建议他们去做基因检测。无奈,父母又带程程做了基因检测,结果提示他体内存在原发的基因问题,但未达到致病程度,但因噬血症状明显,医生考虑是免疫性缺陷方面疾病。由于病情未得到确诊,医院只能给予他激素、丙球和输血治疗。经过一个多星期的治疗,程程病情逐渐好转,随后出院,回家继续口服激素治疗。
 
2020年11月,程程再次出现反复高热,全血细胞减少,医院诊断为噬血性细胞综合征。为了得到更好的诊治,他们一家从深圳来到广州治疗。当时程程的血红蛋白已经低至20g/L,而且反复高烧,在高危的情况下,广州的医院给他再次做了骨髓穿刺。骨穿显示他体内存在9%分类不明的细胞,PET-CT显示代谢增高,考虑为淋巴瘤。
 
由于当时程程身体状况无法进行活检,因此无法辨别为哪种分型的淋巴瘤,医院只能给予小剂量的化疗。面对刺穿脊髓的化疗,程程忍不住哭闹、挣扎,但只要妈妈带来他最喜欢的奥特曼,给他讲奥特曼打小怪兽的故事,他便能坚强地挺过。
 
02、惊险
 
终于撕破了怪兽伪装
 
却错失了打败它的最佳时机
 
“在我眼里,全国医疗条件最好、最权威的地方是北京。”程程妈妈说。
 
程程的病情不容乐观,2021年2月,父母带他来北京某医院治疗。骨穿、血常规、活检、CT……入院后,程程做了详细的全身检查,一旁焦急万分的父母只能苦等检查结果。一番周折,程程的病理结果终于出来了,命运没有眷顾他们,他被诊断为肝脾γδT细胞淋巴瘤合并噬血性细胞综合征,在医院血液科接受进一步治疗。
 
医生告诉他们:孩子的病很罕见,而且复发率很高,在我院治疗过两例,造血干细胞移植是治疗这种疾病的最好手段。
 
眼看着儿子的病情始终没有好转迹象,心急如焚的妈妈开始四处打听,最终找到了北京京都儿童医院吴敏媛教授带领的儿童血液科团队,来到京都医院住院治疗。
 
“孩子爸爸和吴敏媛教授首先在微信上进行了沟通,虽然从未谋面,但由于来北京之前我们同吴教授已经有过联系,她对程程的情况非常了解,所以我们来到京都后还是很顺利的。程程一住院就接受了包括瘤灶、骨穿、核磁等全面的评估检查,很快所有的检查结果已经全部出来了,这样的高效率我们还是第一次遇到。”时至今日,回忆起初来京都的情景,程程妈妈仍是心有余悸:“那时候孩子情况已经非常严重,坦白说我们是抱着孤注一掷的心态来找吴敏媛教授的。”
 
由于之前走了很多弯路,程程错过了治疗的最佳时机。在前期治疗中由于长期服用激素、丙球等治疗,导致免疫功能受损严重,给接下来的治疗带来了很多困难,程程的康复之路并不顺利。
 
03、求生
 
终于找到了
 
打怪兽的超强外挂
 
与成人淋巴瘤相比,儿童淋巴瘤具有进程快、恶性度高、转移早等特点。不敢耽误病情,京都血液科的医生根据孩子病情制定个体化的治疗方案。程程开始行化疗治疗,孩子的病情也逐渐好转,心脏功能恢复正常,血象也慢慢回升,程程一家人终于看到了希望。
 
但是,天不随人愿。第一次化疗停疗没过多久,程程病情又开始反复。一天夜里,程程突然出现抽搐、意识不清,同时他的肝脾增大、肝功和胆红素升高,还诱发了癫痫发作,医生下发了病危通知书。
 
“我感觉到死亡距离我这么近,一分一秒,九死一生。心率、呼吸、心电图、血氧饱和度,每一组数据里都隐藏着孩子的生死。”妈妈回忆当时的情况说到。
 
患儿情况紧急,吴敏媛教授和吴南海主任、护士长等相关人员第一时间为程程做了相关检测与护理,医护人员每天24小时专业监护,吴南海主任大部分时间守护在患儿的身边,实时观测情况。
 
由于程程病情危重,需要第一时间给予化疗诱导治疗,一旦缓解,后续衔接造血干细胞移植。吴敏媛教授带领团队医生进行了详细周全的部署调整,各方权衡,精心制定了详细的治疗方案。
 
“此时此刻我只有一个念头,生死一搏。现在回想起来还是有些凶险的,但吴敏媛教授和吴南海主任都非常有经验,真的非常感谢他们的付出。”程程妈妈充满感激地说道。
 
关关难过关关过,凭借熟稔的移植经验,八区的医生们给程程进行了造血干细胞移植。尽管程程的情况复杂,但在医护人员的专业治疗下顽强地坚持了下来。移植仓里,护士们和妈妈精心护理,大家齐心协力,守护程程“打怪升级”。
 

 
就这样在医生的专业治疗下,程程的身体一天一比一天好,每一天都有一个新的变化,与来京都之前的样子看起来截然不同。每每看到孩子越来越好,医护人员和家长都觉得很开心,幼小、柔弱的程程,用顽强的生命力回应着所有人的努力。终于,进仓一个多月后,程程移植成功,顺利出仓!
 
“京都的医护人员他们不仅把我儿子从死亡线上拽了回来,也让孩子活得有希望,有质量。你看看他现在活蹦乱跳的样子,几个月前的我都不敢相信,这在别的医院根本不可能。”程程妈妈感激地说道。
 
04、守护
 
每个孩子身边
 
都有一个“超级英雄”
 
“我也能像奥特曼一样,打倒病魔这个怪兽!” 回到普通病房里的程程总是握紧小拳头鼓励着自己和父母。
 
“这条路又让我看到了儿子坚毅、勇敢的一面。不管多难受,他都很少喊痛和哭闹,不会像别的孩子那样对妈妈大喊大叫,所有的痛苦他都一个人默默承受。反倒是我,每天胡思乱想,以泪洗面,化疗中的儿子还要反过来安慰我。”回忆起程程的治疗之路,妈妈说道。
 
 
2021年8月24日,程程终于迎来出院的日子,一家三口历经半年的北上求医路终于告一段落。
 
定期复查,严格控制饮食,避免剧烈运动,预防感染不到人多的地方去……虽然程程还要走很长的路才能到达康复的彼岸,但程程父母对于未来仍旧充满信心和希望,在京都医护人员的保驾护航下,艰难的日子总会熬过去。
 
“这一路走了太多冤枉路了,如果早点来这里,孩子现在可能已经康复了。你看他现在一点都不像生过病的孩子,调皮起来的时候,比其他孩子还淘气,一点也不好管呢。”程程妈妈说这句话时,语气里都是开心,毕竟,成为一个普通又活泼的孩子,就是她对程程的期盼。
 
每场爱的接力中,所有参与者都是一束光,每个孩子身边都有守护他的“超级英雄”。正因为这个世界上有他们,让人们心中的“奥特曼”永远都在。
 
衷心祝愿像程程一样的肿瘤患儿能早日打败病魔,带着爱和勇气去实现更多的人生理想。